Le Gouvernement vient de publier le Plan national maladies rares 2025-2030 porté par 6 ministères. L’Union européenne considère qu’une maladie est rare lorsqu’elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10.000 sur son territoire Sept mille maladies rares sont répertoriées touchant 3 millions de personnes en France, 70 % des malades diagnostiquées sont des enfants. Les maladies rares sont caractérisées par l’errance diagnostique, 25 % des personnes atteintes attendent au moins 5 ans avant qu’un diagnostic ne soit porté. « Le 4ème Plan national maladies rares (PNMR4) s’inscrit dans la continuité des précédents plans, poursuivant des priorités essentielles : garantir l’accessibilité aux traitements, renforcer la solidarité et amplifier la recherche. Il se distingue cependant par sa volonté de ne négliger aucun aspect de la maladie rare, en prenant en compte non seulement les souffrances physiques, mais aussi les dimensions psychiques et sociales qui touchent les personnes touchées par une maladie rare. Ce plan vise à apporter une réponse globale aux problématiques spécifiques des maladies rares. Il met ainsi l’accent sur l’amélioration du parcours de soins, en facilitant et en accélérant le diagnostic, tout en développant l’accès aux traitements. Quatre axes majeurs structurent ses ambitions : renforcer le parcours du patient, accélérer le diagnostic, promouvoir l’accès aux traitements, développer les bases de données et les bio-banques. » Le PNMR4 évoque la question des anticoagulants, du parcours de soins et de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sujets chers à l’association Anticoag-Pass-S2D.
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